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Besuch der Gründerinnen des PatientInnenportals
Die Gründerinnen des PatientInnenportals haben uns im Ländle besucht und ein kurzes Video über unsere Herzkissen-Produktion online gestellt.
Was genau ist das PatientInnenportal eigentlich?
"PatientInnenportal" wurde gegründet, um onkologischen Patienten, chronisch Kranken und Angehörigen bestmögliche Informationen aus Medizin und Psychologie geben zu können sowie das Bewusstsein für schwere Erkrankungen in der Öffentlichkeit zu schärfen.
Die gefühlte Ohnmacht des Nichtwissens sowie die Überforderung soll durch Verbesserung der Kommunikation und Aufklärungsarbeit (z.B. frühzeitige Erkennung seltener Erkrankungen) vermieden werden. Ziel des Portals ist es ebenso, Ärzten und medizinischem Personal Einblicke in das (Innen)-Leben Betroffener zu geben.
Die Diagnose „Krebs“ oder einer anderen schweren Erkrankung stellt Betroffene vor schier unüberwindbare Herausforderungen. Sie werden mit einer medizinischen Sprache konfrontiert, die sie nur schwer, oder oft gar nicht verstehen können. Fachausdrücke, Abkürzungen und vieles mehr können stark verunsichern. Interviews mit Experten sollen dabei helfen, die Krankheiten, Therapien, usw. verständlich zu machen.
Nicht nur Patienten sondern auch Angehörige quälen viele Fragen: „Wie geht mein Leben jetzt weiter? Wie schaffe ich die Therapie? Was macht meine Erkrankung mit meiner Familie, den Freunden und Kollegen?“
Um hilfreiche Antworten auf diese und andere (Existenz-)Fragen zu finden, stellen Psychologen, Psychotherapeuten und Psychoonkologen Methoden zur Selbsthilfe vor, geben ihr Wissen weiter und nehmen vor allem die Scheu, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen, wenn sie dringend nötig ist.
Auch Betroffene kommen auf „PatientInnenportal“ zu Wort. Sie möchten mit ihrer Geschichte die Öffentlichkeit „wachrütteln“ und beschreiben was es bedeutet, wenn sich Kollegen, Freunde, Familie oder auch Nahestehende zurückziehen, den Kontakt auf ein Minimum einschränken oder sogar vollständig abbrechen.
Ebenfalls thematisiert wird die Vorstellung innovativer Projekte, die aus unterschiedlichsten Motiven entstanden sind und deren Ziel es ist, die Lebensqualität von Menschen zu verbessern, indem ihre Bedürfnisse evaluiert und Lösungsmöglichkeiten angeboten werden.